A.L.I.S.

L’A.L.I.S. (Association du Locked-In Syndrome) accompagne les personnes atteintes du Locked-in Syndrome. Cette maladie provoque une paralysie, le plus souvent après un AVC. L’association soutient aussi deux personnes malades dans les Hauts-de-Seine grâce à un financement adapté.

Le Locked-in Syndrome

Le Locked-in Syndrome apparaît après une atteinte neurologique rare, souvent liée à un AVC du tronc cérébral.

La personne devient tétraplégique et muette. Elle garde parfois uniquement les mouvements des paupières pour communiquer.

Une rééducation peut apporter de légers progrès. Par exemple, certains patients retrouvent un mouvement de la tête. Cela permet parfois de conduire un fauteuil roulant électrique.

La mission d’ALIS

L’A.L.I.S. (Association du Locked-In Syndrome) accompagne les personnes atteintes du Locked-in Syndrome. Cette maladie entraîne une paralysie, le plus souvent après un AVC. L’association soutient aussi deux personnes dans les Hauts-de-Seine grâce à un financement spécifique.

Le Locked-in Syndrome

En général, ce syndrome apparaît après une atteinte neurologique rare. Elle touche souvent le tronc cérébral, à la suite d’un AVC.

La personne devient alors tétraplégique et muette. Elle communique parfois uniquement avec les mouvements des paupières.

Avec une rééducation adaptée, quelques progrès restent possibles. Par exemple, certains patients retrouvent des mouvements de la tête. Ils peuvent alors, dans certains cas, utiliser un fauteuil roulant électrique.

La mission d’ALIS

Créée en 1997, l’association aide les personnes touchées par le LIS à reconstruire un projet de vie.

Elle intervient à plusieurs niveaux : soutien moral, financier, technique et social. Elle accompagne également les familles dans leur quotidien.

Par ailleurs, elle fait connaître la pathologie et améliore sa compréhension. Elle recense les traitements existants et développe des outils de communication adaptés.

Des projets d’accueil

En parallèle, ALIS travaille avec l’association Perce-Neige. Ensemble, elles construisent une maison d’accueil à Boulogne-Billancourt.

Ce lieu accueillera 18 personnes atteintes du LIS et 4 en accueil temporaire. L’ouverture est prévue en mai 2016.

Le soutien de la Fondation Sainte-Geneviève

Dans ce cadre, ALIS sollicite la Fondation Sainte-Geneviève pour deux personnes vivant à Issy-les-Moulineaux.

Ce soutien finance un fauteuil roulant électrique ainsi qu’un aménagement de salle de bain adapté.

Grâce à ces équipements, les personnes concernées peuvent rester à domicile dans de meilleures conditions.

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