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Vaincre les Maladies Lysosomales


« Gaspard soldat de l’amour »
Vaincre les Maladies Lysosomales est une association de parents et de malades déterminés à vaincre les 25 maladies lysosomales recensées et trouver des réponses pour vivre au quotidien. La réalisation du film « Gaspard soldat de l’amour » engage un regard nouveau sur la maladie, le handicap, la fin de vie, la foi, la famille.

Ce projet est né de la rencontre entre Steven et Sabrina Gunnell avec les parents de Gaspard. Atteint d’une maladie neurodégénérative incurable diagnostiquée à l’âge d’un an (maladie de Sandhoff), Gaspard a bouleversé un nombre incroyable d’hommes et de femmes. Ses parents, son frère et ses 2 sœurs, le corps médical, sa famille et leurs amis ou encore les membres du clergé soulignent tous son charisme inouï et sa faculté à toucher les âmes par un simple regard.

Par l’intermédiaire des réseaux sociaux, Gaspard « entre terre et ciel » a ému et inspiré de nombreux internautes qui a mené à la constitution d’une communauté pour entourer, accompagner et soutenir sa famille.

Le film réalisé par Steven et Sabrina Gunnell retrace la vie de Gaspard et témoigne de la fécondité de sa vie, de l’importance et la beauté de la fin de vie. Une quinzaine de témoins de la vie de Gaspard ainsi que sa famille participent à ce film à travers des interviews. Ce film retrace les soins médicaux, le rôle de la fratrie, souffrance, espérance du Ciel, acceptation et accompagnement vers une mort certaine soit toutes les épreuves dévoilées avec bienveillance au fil des minutes.

Découvrez la bande-annonce

La Fondation Sainte Geneviève participe au financement du tournage et de la captation à hauteur de 12 000 €. Ce projet met en lumière un regard nouveau sur la maladie, la fin de vie et la famille. Ce film sera diffusé sur KTO et à la télévision canadienne sur la chaine TVA dans le programme « La Victoire de l’Amour » en novembre 2017.

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